Новости
Конференция «Реальная клиническая практика. Возможное и реальное»
В России в четвёртый раз за 2026 год расширен перечень редких орфанных заболеваний
Бразилия оценивает сразу несколько технологий для лечения ПНГ: пример комплексного подхода к ОТЗ
В России расширяется программа неонатального скрининга на редкие заболевания
Две смерти детей поставили под вопрос ускоренные исследования генной терапии в Китае
Первая терапия атаксии Фридрейха столкнулась с отказами в возмещении
Саудовская Аравия вводит новый ускоренный маршрут для орфанных препаратов
FDA предлагает снизить регуляторную нагрузку при разработке платформенной генной терапии с редактированием генома
Пациентские организации в Европе представили комментарии к первому отчёту о совместной клинической оценке в рамках ОТЗ
В ЕС опубликован первый отчёт о совместной клинической оценке в рамках нового регулирования ОТЗ
🧬 Резолюция III Орфанного форума СНГ: создание Орфанного консорциума БРИКС и развитие международной кооперации в сфере редких заболеваний
По итогам форума 25–26 мая 2026 года была принята Резолюция, согласованная с участниками Орфанного консорциума СНГ. Документ закрепляет ключевые предложения, выработанные в ходе двухдневной работы экспертов из 21 страны Содружества, БРИКС и партнёрских государств.
Завершился III Орфанный форум СНГ: страны Содружества выходят на сотрудничество с БРИКС
На III Орфанном форуме СНГ объявлено о создании Орфанного консорциума БРИКС
🧬 IQVIA опубликовала отчёт об устойчивости рынков биоаналогов в Европе
В ОАЭ впервые за пределами США взрослому пациенту со СМА введена генная терапия Itvisma
💊 Chiesi приобретает KalVista: первый пероральный препарат для купирования приступов наследственного ангиоотёка
По итогам II Орфанного форума стран СНГ опубликована статья в The BRICS Health Journal
Открыта регистрация на вебинар «Орфанный статус препарата: регуляторные подходы и практика стран ЕАЭС»
Орфанный консорциум СНГ и Национальный институт исследований в здравоохранении Ирана подписали соглашение о сотрудничестве
Первая генная терапия, возвращающая слух: историческое решение FDA и новый вызов для систем здравоохранения
Бисмарк или Беверидж? Определяет ли модель финансирования результаты системы здравоохранения