Руководство
Румянцев Александр Григорьевич
Президент Орфанного консорциума государств СНГ
- Президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, председатель правления Национальной ассоциации экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ),
- Доктор медицинских наук.
- Профессор
- Академик Российской академии наук
Мусина Нурия Загитовна
Исполнительный директор Орфанного Консорциума СНГ
- Кандидат фармацевтических наук
- Доцент
Зауре Дмитриевна Душимова
Вице-президент Орфанного консорциума
кандидат медицинских наук,руководитель Центра координации орфанных заболеваний у взрослых АО«Научно-исследовательский институт кардиологии и внутренних болезней»(Республика Казахстан), главный внештатный специалист Министерстваздравоохранения Республики Казахстан по орфанным заболеваниям у взрослых.
