Руководство
Румянцев Александр Григорьевич
Президент Орфанного консорциума государств СНГ
- Президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, председатель правления Национальной ассоциации экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ),
- Доктор медицинских наук.
- Профессор
- Академик Российской академии наук
Арипова Тамара Уктамовна
Вице-президент Орфанного консорциума
- Директор Института иммунологии и геномики человека Академии наук Республики Узбекистан
- Академик наук Республики Узбекистана
- Доктор медицинских наук
- Профессор
Мусина Нурия Загитовна
Исполнительный директор Орфанного Консорциума СНГ
- Кандидат фармацевтических наук
- Доцент
Новости
Саудовская Аравия вводит новый ускоренный маршрут для орфанных препаратов
FDA предлагает снизить регуляторную нагрузку при разработке платформенной генной терапии с редактированием генома
Пациентские организации в Европе представили комментарии к первому отчёту о совместной клинической оценке в рамках ОТЗ