Рабочие группы
Принять участие в работе могут сотрудники организаций-членов консорциума
Наименование
Нарушения свертывания крови
Страна
Кыргызстан, Россия
Руководители
Нарбекова Т.О.,
Зозуля Н.И.
Зозуля Н.И.
Организация
Национальный Центр Онкологии и Гематологии МЗ Кыргызской Республики,
НАЭРЕЗ
НАЭРЕЗ
Наименование
Детская нейроонкология
Страна
Россия
Руководители
Папуша Людмила Ивановна
Организация
НМИЦ ДГОИ им Дмитрия Рогачева
Наименование
Врожденные нарушения метаболизма, нарушения аминокислотного обмена (аминоацидопатии, феникетонурия)
Страна
Республика Узбекистан
Руководители
Пак Антонина Аликовна
Организация
Национальный детский медицинский центр
Наименование
Благотворительные Фонды
Страна
Республика Казахстан
Руководители
Байгалиева Бахыт Мадениетовна
Организация
Ассоциация помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Республике Казахстан
Наименование
Пациентские организации
Руководители
Жулев Юрий Александрович
Организация
Всероссийский союз общественных объединений пациентов
Наименование
Сбор, анализ и использование данных реальной клинической практики при лечении редких заболеваний
Страна
Россия
Руководители
Колбин Алексей Сергеевич
Организация
Ассоциация специалистов в области оценки технологии здравоохранения
Наименование
Клинические рекомендации для лечения редких заболеваний
Страна
Россия
Руководители
Федяева Влада Константиновна
Организация
Институт трансляционной медицины и биотехнологии, Сеченовского Университета
Наименование
Оценка медицинских технологий/Лекарственное обеспечение орфанными препаратами
Страна
Россия
Руководители
Мусина Нурия Загитовна
Организация
Национальной ассоциации экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ)
Наименование
Цифровые технологии в диагностике и лечении редких заболеваний
Страна
Россия
Руководители
Назарова Евгения Валерьевна
Организация
Национальной ассоциации экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ)