Рабочие группы
Принять участие в работе могут сотрудники организаций-членов консорциума
Наименование
Нарушения свертывания крови
Страна
Кыргызстан, Россия
Руководители
Нарбеков Тимур Оморбаевич,
Зозуля Надежда Ивановна
Зозуля Надежда Ивановна
Организация
Национальный Центр Онкологии и Гематологии МЗ Кыргызской Республики,
НАЭРЕЗ
НАЭРЕЗ
Наименование
Врожденные нарушения метаболизма, нарушения аминокислотного обмена (аминоацидопатии, феникетонурия)
Страна
Республика Узбекистан
Руководители
Пак Антонина Аликовна
Организация
Национальный детский медицинский центр
Наименование
Нейробластома
Страна
Россия
Руководители
Шаманская Татьяна Викторовна
Организация
НМИЦ ДГОИ им . Дмитрия Рогачева
Наименование
Пациентские организации и Благотворительные Фонды
Страна
Россия, Республика Казахстан
Руководители
Жулев Юрий Александрович,
Байгалиева Бахыт Мадениетовна
Байгалиева Бахыт Мадениетовна
Организация
Всероссийский союз общественных объединений пациентов,
Ассоциация помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Республике Казахстан
Ассоциация помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Республике Казахстан
Наименование
Сбор, анализ и использование данных реальной клинической практики при лечении редких заболеваний
Страна
Россия
Руководители
Колбин Алексей Сергеевич
Организация
Ассоциация специалистов в области оценки технологии здравоохранения
Наименование
Клинические рекомендации/доказательная медицина
Страна
Россия
Руководители
Федяева Влада Константиновна
Организация
Институт трансляционной медицины и биотехнологии, Сеченовского Университета
Наименование
Оценка медицинских технологий/Лекарственное обеспечение орфанными препаратами
Страна
Россия
Руководители
Мусина Нурия Загитовна
Организация
Национальной ассоциации экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ)
Наименование
Цифровые технологии в диагностике и лечении редких заболеваний
Страна
Россия
Руководители
Назарова Евгения Валерьевна
Организация
Национальной ассоциации экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ)