Узбекистан: новая госпрограмма помощи детям с орфанными заболеваниями на 2026–2030 гг
Узбекистан: новая госпрограмма помощи детям с орфанными заболеваниями на 2026–2030 гг.
В ноябре 2025 года Президент Узбекистана Шавкат Мирзиёев рассмотрел комплексную программу по развитию помощи детям с редкими (орфанными) и наследственно-генетическими заболеваниями и подписал решение о её утверждении.
Ключевые элементы программы:
-
государственное обеспечение распространяется уже на 10 орфанных и наследственно-генетических заболеваний (ранее — 5);
-
возрастной предел для получения поддержки увеличен с 18 до 21 года;
-
на реализацию программы в 2026–2030 гг. планируется направить 961 млрд сумов;
-
сохраняется бесплатное обеспечение детей диагностикой, лекарственными препаратами и специализированным лечебным питанием за счёт госбюджета.
Перечень заболеваний, включённых в программу:
муковисцидоз, талассемия, гемофилия, ювенильный ревматоидный артрит, буллёзный эпидермолиз, первичный иммунодефицит, ПМД Дюшенна, подострый склерозирующий панэнцефалит, болезнь Гоше, болезнь Помпе.
Развитие фармацевтической отрасли и доступности лекарств:
-
расширяется локальное производство (205 наименований у 35 предприятий, экспорт в 55 стран);
-
внедрены стандарты GMP, GDP и GPP;
-
с 1 января 2026 года планируется снижение цен на около 2,6 тыс. рецептурных препаратов на 40–50 % за счёт внедрения референтного ценообразования и электронных госзакупок.
Официальный источник (узб.) — сайт Президента Республики Узбекистан (https://president.uz/oz/lists/view/8618)
