Визит представителей НАЭРЕЗ в Орфанный центр Пекина
Президент Национальной ассоциации экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ), президент Орфанного консорциума СНГ академик Александр Румянцев и исполнительный директор Орфанного консорциума СНГ, директор по международному сотрудничеству НАЭРЕЗ Нурия Мусина посетили ведущий центр Китая по редким заболеваниям — Орфанный центр при Пекинской объединённой больнице (Peking Union Medical College Hospital, PUMCH).
Визит включал встречу с профессором Чжан Шуян, президентом PUMCH, вице-президентом Китайской медицинской ассоциации и президентом Фонда редких заболеваний Китая.
PUMCH в цифрах:
-
основана в 1921 году,
-
14 лет подряд занимает 1-е место среди всех клиник Китая,
-
входит в топ-100 лучших клиник мира по версии Newsweek,
-
более 2000 коек, 49 клинических отделений, 29 исследовательских центров,
-
ежегодно — 3,8 млн амбулаторных визитов и свыше 80 тыс. госпитализаций.
Орфанный центр при PUMCH:
-
располагает 35 специализированными койками,
-
объединяет специалистов более 30 медицинских специальностей,
-
применяет современные геномные технологии (NGS, WES, WGS),
-
ежегодно диагностирует более 2000 сложных случаев редких заболеваний,
-
разработал диагностические протоколы для 121 орфанной патологии,
-
играет ключевую роль в развитии Национальной системы регистров редких заболеваний Китая.
Китайские коллеги выразили заинтересованность в развитии сотрудничества с Орфанным консорциумом СНГ.
Стороны договорились о совместном участии в международных конференциях, образовательных семинарах и других мероприятиях, направленных на развитие системной помощи пациентам с редкими заболеваниями.
