Создание информационного портала Орфанного косориума СНГ

Информационный портал Орфанного консорциума СНГ создается для объединения и систематизации информации о редких заболеваниях в странах СНГ, доступной в различных открытых источниках. Этот портал станет ключевым инструментом для специалистов здравоохранения, пациентских организаций и всех заинтересованных сторон, обеспечивая доступ к актуальным данным, которые помогут улучшить диагностику, лечение и управление редкими заболеваниями в регионе.

На портале будут представлены детальные описания редких заболеваний, включая их эпидемиологию, клинические характеристики, этиологию, методы диагностики, дифференциальный диагноз, лечение и прогноз. Также будет доступна информация о наличии заболеваний в национальных перечнях, экспертных центрах, диагностических лабораториях, пациентских организациях, клинических исследованиях, программах скрининга и клинических рекомендациях.

Особое внимание будет уделено информации о лекарственных препаратах для лечения редких заболеваний. Пользователи смогут искать данные по международному непатентованному названию, торговому наименованию или заболеванию, а также узнавать о статусе регистрации препарата, его включении в списки возмещения и источниках финансирования.

Портал обеспечит удобный поиск специализированных клинических центров и лабораторий по заболеванию, стране и городу, что значительно упростит доступ к высококвалифицированной помощи. Кроме того, пользователи смогут находить информацию о клинических исследованиях и научных проектах, связанных с редкими заболеваниями, а также получать доступ к актуальным клиническим рекомендациям и данным регистров.

Проект направлен на создание единой информационной экосистемы, которая будет способствовать улучшению координации между странами СНГ и повышению доступности современных решений для пациентов с редкими заболеваниями. Мы приглашаем к сотрудничеству всех, кто заинтересован в развитии помощи пациентам с редкими заболеваниями и готов внести свой вклад в реализацию этого важного проекта.