Организация редких заболеваний Индии (ORDI) призывает запустить финансирование редких заболеваний по российской модели «Круга добра»

Организация редких заболеваний Индии (ORDI) призывает запустить финансирование редких заболеваний по российской модели «Круга добра»

На фоне визита Президента России Владимира Путина в Индию тема редких заболеваний получила новое звучание в индийской общественной повестке.

Organisation for Rare Diseases India (ORDI) — национальная пациентская организация — направила в Министерство здравоохранения и в офис премьер-министра рекомендации о создании программы Rare Bharat Mission, сформированной по аналогии с российским опытом.

Российская модель стала ориентиром для Индии

Сооснователь и исполнительный директор ORDI Прасанна Широл (https://orphan-cis.net/news/315/) сообщил Business Standard (https://www.business-standard.com/industry/news/patient-bodies-seek-russia-like-funding-for-rare-dis...), что российский государственный фонд «Круг добра» стал для Индии ключевым примером эффективной модели финансирования лечения редких заболеваний.

ORDI подчёркивает, что в России был создан специализированный государственный фонд, который финансируется за счёт дополнительного 2% подоходного налога для обеспеченных граждан. Эти средства направляются на обеспечение доступа детей к дорогостоящим орфанным препаратам, инновационной терапии и высокотехнологичному медицинскому оборудованию.

По данным фонда, «Круг добра» уже оказал помощь более чем 22 500 пациентам — именно эта цифра приводится ORDI как подтверждение эффективности специализированного механизма финансирования.

Предложение ORDI: Rare Bharat Mission

Пациентская организация предлагает:

• создать национальный фонд редких заболеваний;

• выделить стартовый бюджет около ₹2 000 крор;

• далее пополнять фонд через государственные механизмы и корпоративную социальную ответственность (CSR);

• направлять средства на лечение дорогостоящих орфанных заболеваний и закупку оборудования.

Широл отметил, что действующая Национальная политика по редким заболеваниям (NPRD), предусматривающая единовременную выплату ₹50 лакхов, не покрывает реальных расходов, особенно при хронических заболеваниях, требующих долгосрочной терапии.

Решение суда подчёркивает необходимость реформ

Ранее Высокий суд Дели обязал правительство создать постоянный Национальный фонд редких заболеваний (NFRD), чтобы обеспечить непрерывное лечение, а не разовые выплаты.

В этой связи ORDI считает, что Rare Bharat Mission, основанная на российской модели, может стать устойчивым системным решением.

 Международный интерес к российскому опыту

Напоминаем, что Прасанна Широл  (https://t.me/occ_cis/156)в июне этого года посетил Москву и принял участие в Орфанном форуме стран СНГ, где подробно ознакомился с работой фонда «Круг добра». После этого ORDI включила российскую модель в перечень международных решений, которые могут быть адаптированы для Индии.

Ссылка на источник:  Business Standard (https://www.business-standard.com/industry/news/patient-bodies-seek-russia-like-funding-for-rare-dis...)