Орфанный консорциум СНГ пополнился новым участником!
К консорциуму присоединился ГБУЗ МО «НИКИ детства Минздрава Московской области» — ведущий научно-клинический центр региона, объединяющий практику, науку и образование в сфере детского здоровья.
В НИКИ детства создан Центр орфанных заболеваний, где применяется мультидисциплинарный подход: специалисты проводят высокотехнологичные обследования, консультации и лечение детей с наследственными, генетическими и иммунопатологическими заболеваниями.
Центр координирует диагностику и лечение орфанных пациентов Московской области, ведёт региональный регистр более 1100 детей с редкими заболеваниями, организует специализированную медицинскую помощь пациентам с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими болезнями.
В институте активно развиваются образовательные и научно-практические инициативы: проводятся семинары и конференции для врачей, направленные на повышение ранней диагностики и своевременного начала терапии, ведутся исследования и внедряются инновационные методы лечения и сопровождения пациентов.
Андрей Петрович Продеус,
д.м.н., профессор, главный детский аллерголог-иммунолог Минздрава Московской области,
научный руководитель областного центра детской аллергологии и иммунологии НИКИ детства:
НИКИ детства сегодня — это площадка, где объединяются научные знания и клиническая практика для того, чтобы ребёнок с редким заболеванием получил точный диагноз, своевременное лечение и поддержку специалистов на каждом этапе.
Присоединение к Орфанному консорциуму СНГ открывает новые возможности для обмена опытом и партнёрства в области ранней диагностики, развития регистров и внедрения инновационных технологий для повышения эффективности помощи детям с редкими заболеваниями в России и странах СНГ.
