Ирландия утвердила Национальную стратегию по редким заболеваниям 2025–2030
Правительство Ирландии представило новую Национальную стратегию по редким заболеваниям на 2025–2030 гг., охватывающую около 300 000 пациентов в стране.
Документ разработан Министерством здравоохранения совместно с экспертами и пациентскими организациями и включает 11 ключевых рекомендаций.
Основные направления стратегии:
-
Скрининг и диагностика: расширение программы неонатального скрининга, внедрение Национальной стратегии по генетике и геномике, новые диагностические маршруты для сокращения «диагностической одиссеи».
-
Доступ и интеграция помощи: интегрированный подход к маршрутизации, мультидисциплинарная помощь, плавный переход от детских к взрослым службам, доступ к реабилитации, паллиативной помощи и психосоциальной поддержке.
-
Данные и регистры: создание Национального регистра редких заболеваний на базе ORPHAcodes, интеграция с электронными медицинскими картами.
-
Международное сотрудничество: полная интеграция Ирландии в Европейские референсные сети, участие в совместных инициативах ЕС.
-
Наука и инновации: учреждение Национальной исследовательской группы по редким заболеваниям, развитие клинических исследований, участие в ERDERA, поддержка Rare Disease Clinical Trial Network.
-
Орфанные препараты: пересмотр процедур возмещения для обеспечения более раннего доступа к новым методам терапии; внедрение схем раннего доступа для пациентов; расширение участия Ирландии в международных инициативах по совместной оценке технологий здравоохранения и переговорам о ценах; развитие механизмов сотрудничества с другими странами для увеличения доступности и снижения стоимости инновационных лекарств.
-
Образование специалистов: включение тематики редких заболеваний в учебные программы университетов, развитие коротких курсов и micro-credentials, использование образовательных ресурсов Европейских референсных сетей.
Национальный офис по редким заболеваниям (NRDO), созданный в 2015 г., определён ключевым координатором:
-
ведёт Национальную службу информации по редким заболеваниям для пациентов, семей и специалистов;
-
собирает и публикует данные Ирландии в Orphanet;
-
разрабатывает и внедряет интегрированные модели организации помощи;
-
выполняет роль координационного центра для национальных центров экспертизы и Европейских референсных сетей;
-
обеспечивает взаимодействие с европейскими и международными инициативами.
