Россия: Орфанный центр Московской области

Продолжаем серию публикаций о работе орфанных центров в странах СНГ. Сегодня — Россия: опыт Московской области.

Спикер:

• Андрей Петрович Продеус,д.м.н., профессор, главный детский аллерголог-иммунолог Минздрава Московской области, научный руководитель областного центра детской аллергологии и иммунологии НИКИ Детства МЗ Московской области.

Орфанный центр Московской области — это функционально объединяющая модель устойчивой помощи.

Центр создан на базе НИКИ Детства и сопровождает около 2000 детей с редкими заболеваниями. Приоритет — муковисцидоз, врождённые иммунодефициты, обменные нарушения, СМА и другие тяжёлые нозологии.

• стационарную и амбулаторную помощь,
• дневной стационар,
• лабораторно-инструментальный мониторинг,
• организационно-методическое сопровождение,
• маршрутизацию пациентов по всей системе здравоохранения региона.

В основе модели лежит понимание, что не каждый регион должен иметь у себя специалистов по всем редким заболеваниям. Более эффективно, когда отдельные центры берут на себя сопровождение конкретных групп нозологий — например, иммунных, обменных или неврологических — и предоставляют методическую и экспертную поддержку другим субъектам. Это позволяет обеспечить качество и глубину помощи без неоправданного дублирования ресурсов.

Одним из ключевых вызовов остаётся обеспечение базовой медицинской помощи. Пациенты с редкими заболеваниями нередко не могут получить лечение у стоматологов, офтальмологов, ортопедов и других специалистов. Причина — недостаток знаний, страх перед сложными диагнозами и отсутствие понимания особенностей ведения таких пациентов. Без чётко выстроенной маршрутизации они оказываются исключёнными из системы.

Центр берёт на себя координационные функции, включая организацию маршрутизации, клиническое сопровождение, контроль эффективности терапии и своевременную коррекцию при необходимости. Это особенно важно в жизнеугрожающих ситуациях, где критична скорость принятия решений.

• обучению и методической поддержке врачей региона,
• участию в клинических и научных исследованиях,
• взаимодействию с фондами и системой социальной поддержки,
• ведению регистров и аналитике эффективности оказания помощи.

Андрей Петрович Продеус: «Если региональная система здравоохранения умеет качественно оказывать помощь пациентам с редкими заболеваниями, значит она справится и с более массовыми патологиями. Это прямой показатель зрелости и уровня качества медицинской помощи в регионе»

В следующем посте — опыт Москвы