Орфанные центры — ключевой элемент в системе помощи пациентам с редкими заболеваниями

В рамках II Орфанного форума стран СНГ прошла специализированная сессия: «Организация системы помощи при редких заболеваниях: орфанные центры, региональные и национальные координаторы».

• На сессии были представлены лучшие практики создания и развития орфанных центров —на национальном уровне (например, в 🇰🇿 Казахстане) и региональном (опыт 🇷🇺 России и 🇺🇿 Узбекистана).

• Обсуждалось, как сформировать устойчивую систему, в которой каждый пациент с редким заболеванием получает скоординированную, своевременную и непрерывную помощь.

Орфанные центры — это координационный узел системы, выполняющий сразу несколько функций

• Маршрутизация пациентов по конкретным нозологиям: от постановки диагноза до доступа к терапии;
• Координация лекарственного обеспечения: формирование заявки, мониторинг эффективности и взаимодействие с экспертами;
• Экспертная поддержка решений: через профильные комитеты и экспертные группы;
• Ведение и развитие регистров: полнота данных и аналитика на уровне региона и страны;
• Цифровые инструменты управления: в том числе интеграция с национальными платформами здравоохранения;
• Образование и подготовка кадров: для специалистов по редким заболеваниям и врачей других направлений;
• Коммуникация с пациентскими организациями и участие в проработке социальных и организационных решений;
• Развитие науки и внедрение инноваций: совместно с экспертным и исследовательским сообществом

Модераторы сессии:

• Ембергенова Магрипа Хамитовна, директор Департамента охраны здоровья матери и ребёнка Министерства здравоохранения Республики Казахстан
• Румянцев Александр Григорьевич, президент Орфанного консорциума СНГ, академик РАН

Участники из стран СНГ единогласно подчеркнули:

необходимо институционализировать орфанные центры — на региональном и национальном уровнях, с чётко определёнными функциями и межведомственным взаимодействием.

В следующей публикации — подробнее об Орфанном центре в Республике Казахстан, —первой стране СНГ, создавшей и официально закрепившей центр на национальном уровне