Продолжаем серию публикаций о наших зарубежных спикерах

В преддверии II Орфанного форума СНГ, который состоится 26–27 июня в Москве, мы продолжаем серию публикаций о наших зарубежных спикерах — ведущих экспертах в области редких заболеваний из стран СНГ, БРИКС и Ближнего Востока.

Индия, член БРИКС с населением более 1,4 миллиарда человек, тратит около 3% ВВП на здравоохранение (примерно $73 на душу населения), при этом государственные расходы составляют менее 40% от общего объема. 

• Индия — одна из двух стран БРИКС, имеющих официальную национальную политику в области редких заболеваний (вторая страна — Бразилия). National Policy for Rare Diseases (NPRD) была принята в 2021 году и направлена на обеспечение доступа к диагностике, лечению и финансовой поддержке пациентов. 
• Политика предусматривает создание референс-центров, государственное финансирование терапии и цифровую платформу для привлечения пожертвований.
• Существенный вклад в развитие этой сферы вносит Organization for Rare Diseases India (ORDI) — ведущая общественная организация страны, активно участвующая в разработке нормативной базы, просветительских и правозащитных инициативах, а также в поддержке семей пациентов.

Страну на нашем Форуме представит Прасанна Кумар Широл — соучредитель и исполнительный директор ORDI.

Его путь начался с личной истории: его дочь Нидхи стала первым официально диагностированным в Индии пациентом с болезнью Помпе. Столкнувшись с отсутствием системной поддержки, Прасанна оставил корпоративную карьеру и посвятил себя защите интересов пациентов с редкими заболеваниями.

Под его руководством ORDI запустила первую национальную горячую линию, открыла Центр координации помощи пациентам (RDCCC) в Бангалоре, инициировала ежегодную кампанию повышения осведомлённости «Race for 7» и стала активным участником разработки государственной политики. 

Прасанна Широл входит в экспертные советы Всемирной организации здравоохранения, Индийского совета медицинских исследований (ICMR), а также сотрудничает с международными фармацевтическими компаниями.

На Форуме Прасанна Широл расскажет о том, как Индии удаётся, несмотря на огромное население и ограниченность бюджета здравоохранения, реализовывать национальную программу по редким заболеваниям. Он представит меры, которые оказались наиболее результативными, и обсудит направления сотрудничества в рамках БРИКС.

Форум пройдет в онлайн формате. Участники смогут присоединиться к трансляции в режиме реального времени и наблюдать за докладами, презентациями и дискуссиями.

Участие бесплатное!

Регистрация на Форум: https://orphan-cis.net/events/92/