Серия публикаций о наших зарубежных спикерах

В преддверии II Орфанного форума СНГ, который состоится 26–27 июня в Москве, мы начинаем серию публикаций о наших зарубежных спикерах — ведущих экспертах в области редких заболеваний из стран СНГ, БРИКС и Ближнего Востока.

Южно-Африканская  Республика, член БРИКС с населением около 64 миллионов человек, тратит 8,27% ВВП на здравоохранение (около $584 на душу населения), при этом доля государственных расходов составляет лишь 42%, а уровень всеобщего охвата медицинскими услугами остаётся относительно низким.

Страну на нашем Форуме представит ведущий эксперт в сфере редких и врождённых заболеваний — профессор Хелен Малербе, доцент Центра метаболомики человека Университета Северо-Запад. 

Её путь в эту сферу начался в 2004 году после утраты ребёнка с трисомией 18. 

С 2014 по 2019 год она возглавляла общественную организацию Genetic Alliance South Africa, а затем до начала 2025 года руководила исследовательской работой в организации Rare Diseases South Africa. 

В настоящее время она сосредоточена на научной деятельности: 

• проводит исследования по эффективности неонатального скрининга
• занимается моделированием бремени редких заболеваний
• работает над совершенствованием терминологии в сфере редких заболеваний и разработкой подходов к решению проблемы дефицита профильных специалистов.

Профессор Малербе примет участие в пленарной сессии, посвящённой обсуждению принятой в мае 2025 года Резолюции ВОЗ по редким заболеваниям и шагов, необходимых для её реализации. 

В центре дискуссии — потенциал сотрудничества между странами СНГ и БРИКС в разработке совместных подходов к диагностике, мониторингу и обеспечению доступности терапии для пациентов с редкими заболеваниями.

Форум пройдет в онлайн формате. Участники смогут присоединиться к трансляции в режиме реального времени и наблюдать за докладами, презентациями и дискуссиями.

Участие бесплатное!

Регистрация на Форум: https://orphan-cis.net/events/92/