Орфанный консорциум ищет пути улучшения помощи пациентам с нарушениями свертывания крови в СНГ

6 мая состоялось установочное совещание рабочей группы Орфанного консорциума по нарушениям свертывания крови. 

На совещании, которое прошло в формате видеоконференции, собрались клинические специалисты и представители пациентского сообщества из разных стран СНГ. 

Руководителями рабочей группы стали:

Зозуля Надежда Ивановна (доктор медицинских наук, Россия)

Нарбеков Тимур Оморбаевич (Кыргызская Республика)

Среди участников:

Казимова Мехпара (Азербайджан)

Эралиева Мээри Омуровна (Кыргызская Республика)

Эсоева Лола Гулбековна (Таджикистан)

Жулёв Юрий Александрович (Россия)

Обсуждаемые проблемы:

Основными проблемами для пациентов с нарушениями свертывания крови стали:

• Ограниченная доступность диагностических исследований
• Недостаточный доступ к лекарственной терапии

Участники подчеркнули важность учета особенностей организации помощи в каждой стране для эффективного решения этих вопросов.

В рамках обсуждения было принято решение провести вебинар, на котором представители каждой страны представят текущую ситуацию, обозначат ключевые проблемы и предложат пути совершенствования системы помощи с учетом возможности поддержки со стороны Орфанного консорциума.

Дата и формат вебинара будут объявлены дополнительно