Всероссийская конференция «Свет добра России: путь к спасению редких жизней»

18–19 марта в Москве прошла Всероссийская конференция «Свет добра России: путь к спасению редких жизней» — одно из ключевых событий в сфере редких заболеваний. Представители Орфанного консорциума стран СНГ приняли активное участие в мероприятии.

Приветственное слово на открытии конференции прозвучало от Тамары Уктамовны Ариповой, академика АН Республики Узбекистан, профессора, директора Института иммунологии и геномики человека.

Ключевые акценты её выступления:

1. Редкие заболевания затрагивают миллионы пациентов по всему миру — несмотря на то, что каждое из них встречается редко.

2. В мире известно более 7 000 редких заболеваний, однако только около 5% имеют зарегистрированную терапию.

3. Основная проблема — поздняя диагностика: путь к постановке диагноза занимает в среднем 5–7 лет.

4. Необходима системная работа по повышению осведомлённости врачей и расширению доступа к высокотехнологичной диагностике.

5. Критически важно развивать программы неонатального скрининга, позволяющие начать лечение на ранних стадиях.

6. В Узбекистане ведётся работа над созданием недорогих иммунологических тестов для ранней диагностики первичных иммунодефицитов.

7. Международное научное сотрудничество — ключ к прогрессу в сфере орфанных заболеваний.

Следите за нашими обновлениями — в ближайшие дни мы опубликуем основные выступления и материалы конференции!