Орфанный консорциум расширяет горизонты: новые партнеры в СНГ
Орфанный консорциум СНГ (https://t.me/occ_cis) продолжает укреплять международное сотрудничество, объединяя ведущие научные и медицинские организации для улучшения диагностики, лечения и поддержки пациентов с редкими заболеваниями.
Мы рады приветствовать новых членов из:
- Республики Узбекистан
- Кыргызской Республики
- Республики Армения
Новые участники Консорциума:
Ташкентский педиатрический медицинский институт (🇺🇿 Узбекистан)
Крупнейший центр подготовки педиатров, активно изучающий редкие генетические и наследственные заболевания у детей. Институт занимается разработкой клинических рекомендаций и внедрением современных методов диагностики и лечения.
Представитель: Дилором Ильхамовна Ахмедова
- главный педиатр Узбекистана
- профессор, заведующая кафедрой Педиатрии №2
- эксперт в сфере совершенствования медицинской помощи детям с редкими заболеваниями и разработки национальных клинических протоколов
Кыргызско-Российский Славянский Университет им. Б.Н. Ельцина (🇰🇬 Кыргызстан)
Один из ведущих университетов страны, сочетающий российские и кыргызские образовательные традиции, занимающийся медицинской генетикой, клинической фармакологией и персонализированной медициной.
Представитель: Аида Аширалиевна Зурдинова
- завкафедрой базисной и клинической фармакологии
- главный внештатный клинический фармаколог Минздрава Кыргызстана
- специалист в области персонализированной фармакотерапии и орфанных препаратов
Армянская Ассоциация Специалистов Доказательной Медицины (🇦🇲 Армения)
Профессиональное объединение, продвигающее принципы доказательной медицины в стране, участвующее в разработке клинических рекомендаций и работающее над повышением эффективности лечения редких заболеваний.
Представитель: Альберт Мушегович Мартиросян
- президент Ассоциации
- Эксперт в анализе данных реальной клинической практики и разработке стратегий для повышения доступности инновационной терапии и интеграцией методов доказательной медицины в систему здравоохранения.
Международный центр молекулярной аллергологии (🇺🇿 Узбекистан)
Ведущий НИЦ, исследующий молекулярные механизмы аллергических и иммунопатологических заболеваний, разрабатывающий персонализированные методы диагностики и лечения редких иммунных патологий.
Представитель: Гульнара Сулеймановна Джамбекова
- доктор медицинских наук
- эксперт в области клинической иммунологии и аллергологии
- изучает генетические факторы аллергических заболеваний и разрабатывает биомаркеры для персонализированной диагностики
Участие новых партнеров усилит международные научные исследования, клиническую практику и доступность орфанных лекарств для пациентов.



