Республиканский центр координации орфанных заболеваний

Республиканский центр координации орфанных заболеваний.

Республиканский центр координации орфанных заболеваний (РЦКОЗ) официально открыт 1 июня 2024 года — в День защиты детей. Центр учреждён приказом министра здравоохранения Республики Казахстан в апреле 2024 года и создан на базе корпоративного фонда University Medical Center (UMC), объединяющего ведущие клиники страны:

• Национальный научный центр материнства и детства
• Центр сердца 
• Республиканский диагностический центр 

Центр возглавляет д.м.н. Ернас Тлеутаевич Тулеутаев, заместитель председателя Экспертного совета по орфанным заболеваниям при Министерстве здравоохранения Республики Казахстан. 

 Ключевые направления деятельности центра: 

• координация оказания высокоспециализированной медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями; 

• организация и методическое сопровождение работы профильных специалистов и учреждений в регионах; 

• развитие систем маршрутизации, реабилитации и паллиативной помощи; 

• психологическая и социальная поддержка семей; 

• взаимодействие с пациентскими организациями и развитие профессионального диалога.   

Центр интегрирует помощь по взрослым и детским орфанным патологиям и координирует работу 17 профильных экспертных комитетов, охватывающих основные клинические направления.   

С 2025 года РЦКОЗ является официальным участником Орфанного консорциума стран СНГ и зарегистрирован в международной базе Orphanet.