III Орфанный Форум СНГ

Видеозаписи III Орфанного форума СНГ доступны на канале Орфанного консорциума в RuTube

Опубликованы записи открытия форума, обеих пленарных сессий и всех тематических сессий 25–26 мая 2026 года.

Возвращайтесь к выступлениям спикеров, делитесь записями с коллегами и пациентскими сообществами.

Записи пленарных сессий и сессии 1 Дня 1, а также сессий 2, 3, 4, 5 и 10 Дня 2 доступны на двух языках — на русском и на английском.

 Канал Орфанного консорциума СНГ в RuTube: https://rutube.ru/channel/62269992/

 День 1 — 25 мая | Открытие и пленарная программа

Открытие форума и Пленарная сессия 1. Сотрудничество стран БРИКС в сфере редких заболеваний: от обмена опытом к совместным инициативам
RU ·  EN

Пленарная сессия 2. Развитие систем помощи пациентам с редкими заболеваниями в странах СНГ
RU ·  EN

Сессия 1. Производство, регулирование и лекарственное обеспечение орфанных препаратов
RU ·  EN

День 2 — 26 мая | Три параллельных трека

Трек 1. Политика здравоохранения, система оказания помощи и доступность
Сессия 2. Международный опыт развития генетических технологий
RU ·  EN

Сессия 3. Оценка технологий здравоохранения в сфере редких заболеваний
RU ·  EN

Сессия 4. Пациентские организации как партнёры системы здравоохранения
RU ·  EN

Сессия 5. Real World Data и Real World Evidence
RU ·  EN

Трек 2. Диагностика, клинические подходы и инновационная терапия

Сессия 6. Генно-клеточные технологии в орфанных заболеваниях
Сессия 7. Орфанные центры и маршрутизация пациентов
Сессия 8. Регистры редких заболеваний как инфраструктура клинических данных, маршрутизации и принятия решений

Трек 3. Отдельные группы редких заболеваний
Сессия 9. Редкие нервно-мышечные заболевания
Сессия 10. Лизосомные болезни накопления
RU ·  EN
Сессия 11. Редкие гематологические заболевания
Сессия 12. Первичные иммунодефициты

 Программа форума, итоговые материалы и резолюция — на сайте Орфанного консорциума: https://orphan-cis.net/

Спасибо всем, кто провёл эти два дня вместе с нами. До новых встреч!