Вебинар «Данные реальной клинической практики (RWE/RWD) в редких заболеваниях»
Открытие вебинара
Колбин Алексей Сергеевич
д.м.н., профессор, заведующий кафедрой клинической фармакологии и доказательной медицины, ФГБОУ ВО «Первый Санкт-Петербургский ГМУ им. И.П. Павлова», Ассоциация специалистов по оценке технологий в здравоохранении
Мусина Нурия Загитовна
к.фарм.н., доцент, исполнительный директор Орфанного Консорциума СНГ
Приветствие от Орфанного Консорциума СНГ
Румянцев Александр Григорьевич
д.м.н., профессор, академик РАН, председатель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям ГД ФС РФ и экспертного совета Фонда «Круг добра», президент НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева
Арипова Тамара Уктамовна
д.м.н., академик АН Республики Узбекистан, директор Института иммунологии и геномики человека АН РУ, вице-президент Орфанного консорциума стран СНГ
Парадигма РКП в мире. Основные определения, понятия, области применения и роль в современном здравоохранении. Концепция РКП в ЕАЭС
Колбин Алексей Сергеевич
д.м.н., профессор, заведующий кафедрой клинической фармакологии и доказательной медицины, ФГБОУ ВО «Первый Санкт-Петербургский ГМУ им. И.П. Павлова»
Текущий статус развития правовой основы использования реальной клинической практики в рамках регулирования обращения лекарственных средств в ЕАЭС
Калиниченко Вадим Валентинович
Департамент регулирования обращения лекарственных средств и медицинских изделий Минздрава России
Планирование неинтервенционных исследований с элементами РКП
Ниязов Равиль Рашидович
К.м.н., специалист по разработке и регистрации лекарственных препаратов, ООО «Центр научного консультирования», рабочая группа RWD при ЕАЭС
Вопросы биостатистического анализа данных для редких заболеваний в условиях реальной клинической практики
Солодовников Александр Геннадьевич
к.м.н., доцент РУДН, доцент УрГМУ, директор по управлению качеством ООО «Статэндокс»
Редкие заболевания и современные вызовы
Зырянов Сергей Кенсаринович
д.м.н., заведующий кафедрой общей и клинической фармакологии РУДН, заместитель главного врача ГКБ 24 ДЗ
Доклад при поддержке компании "Соби"
Методологические подходы к анализу RWE в орфанных заболеваниях. Обзор лучших практик
Федяева Влада Константиновна
ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова, Институт трансляционной медицины и биотехнологии
Актуальная потребность в RWE/RWD для оценки медицинских технологий при редких заболеваниях
Романова Ирина Сергеевна
к.м.н., доцент, заведующий кафедрой клинической фармакологии, Белорусский государственный медицинский университет
Кожанова Ирина Николаевна
д.м.н., доцент, профессор кафедры клинической фармакологии, БГМУ
Жевнеронок Ирина Владимировна
заведующая 2-ой кафедрой детских болезней БГМУ, главный внештатный специалист Минздрава РБ по наследственным нервно-мышечным заболеваниям
Данные об исходах, сообщаемые пациентами (PRO) как часть экосистемы RWE
Мусина Нурия Загитовна
к.фарм.н., доцент, исполнительный директор Орфанного Консорциума СНГ
Методы повышения эффективности разработки лекарств при орфанных заболеваниях
Песков Кирилл Витальевич
Руководитель Центра математического моделирования в разработке лекарств, Сеченовский Университет
Применение данных РКП в орфанных заболеваниях: надлежащая практика и исторический контроль
Жуденков Кирилл Владимирович
к.б.н., доцент кафедры высшей математики, механики и математического моделирования, Первый МГМУ им. И.М. Сеченова
Практические инструменты и методологии для сбора и структурирования РКП
Наследников Александр
основатель и директор по развитию бизнеса ООО «РВД Маркетплейс»
Телемедицина в орфанных заболеваниях
Зингерман Борис Валентинович
генеральный директор АРПИИМ – «Национальная база медицинских знаний»
Персонализированная генная терапия в редких заболеваниях: роль данных РКП
Ребриков Денис Владимирович
д.б.н., проректор по научной работе РНИМУ им. Н.И. Пирогова, директор института трансляционной медицины НМИЦ им. В.И. Кулакова
Опыт Казахстана работы с данными РКП
Табаров Адлет Берикболович
Заместитель председателя правления ННЦ развития здравоохранения им. Салидат Каирбековой, Минздрав РК
Оценка реальной клинической практики терапии пациентов с первичными иммунодефицитами (ПИД) в рамках обеспечения фондом «Круг добра»: опыт сбора и анализа данных
Мухина Анна Александровна
К.М.Н., научный сотрудник отдела эпидемиологии и мониторинга первичных иммунодефицитов ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им Дмитрия
Рогачева» Минздрава России, куратор регистра ПИД НАЭПИД, врач аллерголог-иммунолог ФБГУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева»
Минздрава России
Российские регистры редких заболеваний как источник RWD
Иванов Александр Викторович
руководитель отдела стратегического консалтинга Aston Health
Жизнь с редким заболеванием — это не просто медицинская проблема, это целый комплекс вызовов, с которыми сталкиваются люди каждый день.
Недавний отчет Rare Barometer, подготовленный организацией EURORDIS в апреле 2025 года, открывает завесу над реальностью существования тех, кто живет с такими заболеваниями в Европе и за ее пределами.
Ассоциация педиатров Азербайджана присоединилась к Орфанному консорциуму СНГ!
Всероссийская конференция «Свет добра России: путь к спасению редких жизней»