В рамках консорциума стартует формирование рабочих групп

Мы рады сообщить, что в рамках консорциума начался процесс формирования рабочих групп по ключевым направлениям. Выражаем благодарность коллегам за инициативность и предложения, которые стали основой для создания этих групп.

На данный момент предлагаются следующие направления:

1. Цифровые технологии в диагностике и лечении редких заболеваний
   Руководитель: Назарова Евгения Валерьевна, Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ, Россия).
2. Оценка медицинских технологий/Лекарственное обеспечение орфанными препаратами
   Руководитель: Мусина Нурия Загитовна, Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ, Россия).
3. Клинические рекомендации для лечения редких заболеваний
   Руководитель: Федяева Влада Константиновна, Институт трансляционной медицины и биотехнологии, Сеченовский Университет (Россия).
4. Сбор, анализ и использование данных реальной клинической практики при лечении редких заболеваний
   Руководитель: Колбин Алексей Сергеевич, Ассоциация специалистов в области оценки технологии здравоохранения (Россия).
5. Пациентские организации
   Руководитель: Жулев Юрий Александрович, Всероссийский союз общественных объединений пациентов.
6. Благотворительные фонды
   Руководитель: Байгалиева Бахыт Мадениетовна, Ассоциация помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Республике Казахстан.
7. Врожденные нарушения метаболизма, нарушения аминокислотного обмена (аминоацидопатии, фенилкетонурия)
   Руководитель: Пак Антонина Аликовна, Национальный детский медицинский центр (Республика Узбекистан).
8. Детская нейроонкология
   Руководитель: Папуша Людмила Ивановна, НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева (Россия).

Мы приглашаем представителей организаций – членов консорциума присоединиться к работе в этих группах. Для включения в рабочую группу просьба направлять заявки на электронный адрес Юлии Стук, секретаря консорциума: y.stuk@naerez.ru.