Орфанный консорциум СНГ вошёл в состав Rare Diseases International

Орфанный консорциум СНГ стал членом Rare Diseases International  (RDI) — глобального альянса, представляющего интересы пациентов с редкими заболеваниями и их семей во всём мире. 


Для нашего сообщества это важный шаг, который расширяет возможности международного сотрудничества и позволяет голосу орфанного сообщества стран СНГ звучать на глобальных площадках.


Rare Diseases International объединяет национальные и региональные альянсы пациентских организаций, а также международные объединения по отдельным редким заболеваниям. Миссия RDI — быть сильным общим голосом людей с редкими заболеваниями, добиваться признания орфанных заболеваний глобальным приоритетом общественного здравоохранения и усиливать возможности своих участников через сотрудничество, обмен знаниями и совместные действия. 


За последние годы RDI сыграла заметную роль в продвижении темы редких заболеваний на международном уровне. В частности:

• в 2021 году была принята первая резолюция Генеральной Ассамблеи ООН, посвящённая людям, живущим с редкими заболеваниями;
• в мае 2025 года Всемирная ассамблея здравоохранения приняла резолюцию WHA78.11, закрепившую редкие заболевания как глобальный приоритет и поручившую World Health Organization (ВОЗ) подготовить 10-летний глобальный план действий.

Вхождение Орфанного консорциума СНГ в RDI открывает новые возможности для:

• представления интересов пациентов региона в международной повестке;
• обмена опытом с партнёрами из разных стран;
• участия в формировании глобальных подходов к диагностике, маршрутизации пациентов, организации помощи и доступу к терапии при редких заболеваниях.

Источник: Rare Diseases International, официальное сообщение организации