Резолюция II Орфанного форума стран СНГ: открыт приём предложений и комментариев
По итогам II Орфанного форума стран СНГ, состоявшегося 26–27 июня 2025 года в Москве, опубликована итоговая резолюция.
Форум объединил почти 500 участников из стран СНГ, а также Индии, ОАЭ, Омана и ЮАР. В центре внимания — реализация положений резолюции WHA78.11 Всемирной ассамблеи здравоохранения, признавшей редкие заболевания глобальным приоритетом.
Резолюция Форума фиксирует ключевые системные проблемы в регулировании, организации помощи, лекарственном обеспечении, оценке технологий и международном взаимодействии.
В документе сформулированы конкретные рекомендации для национальных органов власти, профессионального сообщества и международных организаций:
- Разработка и утверждение национальных стратегий по редким заболеваниям
- Создание институализированных орфанных центров и систем маршрутизации пациентов
- Внедрение регистров, моделей оплаты по результату и современных механизмов оценки терапии
- Консолидация спроса и запуск совместных закупок орфанных препаратов
- Гармонизация подходов к ОТЗ, включая мультикритериальный анализ и использование данных реальной клинической практики
- Создание постоянной экспертной рабочей группы в рамках БРИКС.
Резолюция также подчёркивает важность участия стран СНГ и БРИКС в разработке глобального плана действий ВОЗ, расширения международного сотрудничества и укрепления роли региона в формировании глобальной политике по редким заболеваниям.
Мы приглашаем участников Форума и всех заинтересованных экспертов к обсуждению и направлению предложений.
Резолюция открыта для комментариев и будет доработана с учётом профессионального мнения сообщества.
📎 Полный текст резолюции (https://drive.google.com/file/d/1EvLNbSY-05d-ed8qGIJCPNawQWeFsjye/view?usp=sharing)
📧 Комментарии и предложения можно присылать на: info@orphan-cis.net
