Итоги сессии «Нарушения свёртывания крови» II Орфанный форум СНГ | Москва, 27 июня 2025
Опубликовано 14 июля 2025
Последнее обновление 29 сентября 2025
381
Сессия продемонстрировала высокую активность стран СНГ в развитии систем помощи пациентам с гемофилией и другими коагулопатиями.
Несмотря на различия в ресурсах, организации маршрутов и механизмах финансирования, участники сошлись во мнении о приоритетных шагах:
- развитие и интеграция регистров пациентов
- переход от лечения по требованию к профилактической терапии
- внедрение инновационных препаратов (эмицизумаба, генной терапии и ультрапролонгированных форм)
- повышение доступности реабилитации и социальной поддержки для пациентов.
Отдельно был отмечен опыт Республики Беларусь, где выстроена зрелая система, регистровой модели.
Представленные кейсы подтвердили: развитие системной помощи возможно даже в условиях ограниченных ресурсов — при условии политической воли, межведомственной координации и устойчивого диалога между врачебным, пациентским и регуляторным сообществами.
Новости
Саудовская Аравия вводит новый ускоренный маршрут для орфанных препаратов
FDA предлагает снизить регуляторную нагрузку при разработке платформенной генной терапии с редактированием генома
Пациентские организации в Европе представили комментарии к первому отчёту о совместной клинической оценке в рамках ОТЗ