Итоги сессии «Нарушения свёртывания крови» II Орфанный форум СНГ | Москва, 27 июня 2025

Сессия продемонстрировала высокую активность стран СНГ в развитии систем помощи пациентам с гемофилией и другими коагулопатиями.

Несмотря на различия в ресурсах, организации маршрутов и механизмах финансирования, участники сошлись во мнении о приоритетных шагах:

• развитие и интеграция регистров пациентов
• переход от лечения по требованию к профилактической терапии
• внедрение инновационных препаратов (эмицизумаба, генной терапии и ультрапролонгированных форм)
• повышение доступности реабилитации и социальной поддержки для пациентов.

Отдельно был отмечен опыт Республики Беларусь, где выстроена зрелая система, регистровой модели.

Представленные кейсы подтвердили: развитие системной помощи возможно даже в условиях ограниченных ресурсов — при условии политической воли, межведомственной координации и устойчивого диалога между врачебным, пациентским и регуляторным сообществами.