Сессия «Нарушения свёртывания крови» на II Орфанном форуме СНГ| Москва, 27 июня 2025

Нарушения свёртывания крови — одна из наиболее значимых категорий орфанных заболеваний. По данным Всемирной федерации гемофилии, в мире зарегистрировано около 400 000 пациентов с наследственными коагулопатиями, включая гемофилию A и B, болезнь Виллебранда и другие редкие формы.

От своевременной диагностики зависит возможность раннего начала терапии, профилактики осложнений и предотвращения инвалидизации.

Современные технологии — пролонгированные факторы, нефакторные препараты, ребалансирующие и генные терапии — открывают перед странами СНГ новые возможности. Но их внедрение требует развития маршрутизации, устойчивого финансирования и обученного кадрового ресурса.

• Надежда Ивановна Зозуля, д.м.н., заведующая клинико-диагностическим отделением гематологии и нарушений гемостаза, ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России;
• Тимур Оморбаевич Нарбеков, врач-гематолог, эксперт Всемирной федерации гемофилии по странам Центральной Азии, Национальный центр онкологии и гематологии Минздрава Кыргызской Республики.

Модераторы отметили прогресс, достигнутый в течение последних 15 лет, подчеркнули роль кооперации между врачебным и пациентским сообществом, а также представили результаты блиц-анкетирования специалистов из четырёх стран: Азербайджана, Кыргызстана, Таджикистана и Узбекистана.

Основные проблемы, выявленные респондентами:

• недостаточная маршрутизация,
• дефицит диагностических ресурсов,
• преобладание лечения по требованию.

В следующем посте мы расскажем, как организована помощь пациентам с нарушениями свёртывания крови в Казахстане и Азербайджане