Доклад ВОЗ на II Орфанном форуме СНГ | Москва, 26 июня 2025

Ключевым событием первой пленарной сессии II Орфанного форума СНГ стало выступление Ульрике Швердтфегер, технического руководителя по редким заболеваниям Всемирной организации здравоохранения.

На Форуме впервые на региональном уровне были официально представлены положения резолюции WHA78.11, принятой Всемирной ассамблеей здравоохранения в мае 2024 года.

Резолюция была инициирована Египтом и Испанией, поддержана 39 государствами, включая Российскую Федерацию, и закрепила редкие заболевания как глобальный приоритет здравоохранения.

Ульрике Швердтфегер представила основные рекомендации, сформулированные в резолюции:

• Интеграция редких заболеваний в национальные системы здравоохранения, включая скрининг новорождённых и доступ к диагностике и лечению
• Укрепление систем здравоохранения, особенно первичного звена, с акцентом на равный доступ для детей и других уязвимых групп
• Развитие программ психосоциальной поддержки и охраны психического здоровья
• Подготовка кадров — довузовское образование и непрерывное обучение специалистов
• Развитие цифровых решений, национальных регистров и центров экспертизы
• Вовлечение пациентских организаций в разработку политики и принятие решений
• Финансирование исследований и инноваций в области редких заболеваний

Следующие шаги ВОЗ:

1. Картирование существующих руководств и инструментов ВОЗ, применимых к редким заболеваниям, включая документы по диагностике, лечению, профилактике и мониторингу.
2. Подготовка технического отчёта, который обобщит имеющиеся у ВОЗ знания и наработки по теме редких заболеваний, включая пробелы и приоритеты.

3. Разработка 10-летнего глобального плана действий по редким заболеваниям, завершение — к 2028 году.

   План будет сфокусирован на устранении неравенства, улучшении доступности помощи, укреплении систем здравоохранения и продвижении инноваций.

4. Проведение широких консультаций с государствами-членами, гражданским обществом, экспертными организациями и пациентскими ассоциациями для формирования содержания плана.

5. Определение и развитие центров экспертизы (Centers of Excellence), обладающих клинической, научной и образовательной компетенцией в сфере редких заболеваний, способных:

   • обеспечивать трансграничное взаимодействие и обмен знаниями
   • участвовать в peer-to-peer консультациях
   • поддерживать формирование международных профессиональных сетей
6. Оказание технической помощи государствам, включая методическую поддержку в формировании национальных стратегий, создании регистров, нормативной базе, подготовке специалистов.
7. Создание отдельного направления работы ВОЗ, посвящённого редким заболеваниям, в структуре подразделения по укреплению здоровья и профилактике заболеваний. Это направление станет постоянной точкой координации международных действий в данной сфере.

Представитель ВОЗ пригласила Орфанный консорциум СНГ к активному участию в международной повестке и совместной разработке глобального плана действий.

В ответ участники сессии подтвердили готовность к сотрудничеству с ВОЗ и реализации положений резолюции WHA78.11 на национальном и региональном уровнях.