Орфанный консорциум СНГ расширяет партнёрство!

Сегодня в рамках работы II Орфанного форума СНГ подписали соглашения о вступлении в Орфанный консорциум СНГ двух новых организаций, чья работа напрямую связана с развитием помощи пациентам с редкими заболеваниями.

К нам официально присоединились:

Республиканский центр координации орфанных заболеваний Республики Казахстан — национальное учреждение, созданное в 2024 году в Астане.

Центр формирует устойчивую модель помощи пациентам с редкими заболеваниями, выступает флагманом по разработке клинических маршрутов, обучению специалистов и формированию регистров

Центр возглавляет д.м.н. Ернас Тлеутаевич Тулеутаев — заместитель председателя Экспертного совета по орфанным заболеваниям при Министерстве здравоохранения Республики Казахстан

Ильинская больница (Россия) — частное многопрофильное медицинское учреждение, на базе которого действует Центр диагностики и лечения аутовоспалительных заболеваний под руководством Анны Леонидовны Козловой — ревматолога, к.м.н., иммунолога, педиатра.

Благодаря современным методам диагностики, персонализированной терапии и междисциплинарному подходу, в Ильинской больнице оказывается помощь пациентам с тяжёлыми формами аутовоспалительных заболеваний, включая детей.

Академик Александр Румянцев, президент Орфанного консорциума СНГ:

Нет ничего дороже профессионального общения с коллегами, в том числе с зарубежными — именно оно стимулирует нас к прогрессу. Мы видим, у кого есть прогрессивные формулы, выбираем лучшие решения, и, возможно, в будущем реализуем схожие программы по редким заболеваниям, как это уже было в советское время.

Присоединение новых центров укрепляет нашу экспертную сеть, открывает путь к совместным научным проектам, образовательным инициативам и внедрению передовых практик в диагностике и лечении редких заболеваний.

Добро пожаловать в Орфанный консорциум СНГ!