Открытие II Орфанного форума СНГ

Сегодня в Москве стартовал II Орфанный форум стран СНГ — крупнейшая международная площадка, посвящённая редким заболеваниям.

Мероприятие открыли и поприветствовали участников Форума:

Александр Румянцев, академик РАН, президент Орфанного Консорциума СНГ, президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России:

Прошёл ровно год с момента проведения первого Орфанного форума СНГ. Именно тогда, по итогам обсуждений, было принято важнейшее решение — о создании Орфанного консорциума СНГ как постоянной межстрановой платформы взаимодействия. Сегодня в составе Консорциума уже более 20 организаций из разных стран региона. Главное событие этого года — конечно, майская резолюция Всемирной ассамблеи здравоохранения. Впервые на уровне ООН редкие заболевания были официально признаны глобальным приоритетом, и теперь каждая страна должна учитывать редкие заболевания при планировании своей системы здравоохранения.

Рафаэль Шавалиев, директор департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава России, зачитал приветствие Министра здравоохранения РФ Михаила Мурашко:

Сегодня в мире более 300 миллионов человек живут с редкими заболеваниями. В Российской Федерации сформирована комплексная система мер совершенствования помощи пациентам с редкими заболеваниями. В мае 2025 года Всемирная ассамблея здравоохранения приняла первую в истории резолюцию, которая официально признала орфанное заболевание приоритетом международного здравоохранения. Убеждён, что только совместными усилиями сможем создать эффективную систему помощи пациентам с редкими заболеваниями. Уверен, что проведение форума станет важным шагом на пути к формированию единой стратегии борьбы с редкими заболеваниями в странах СНГ и БРИКС. Давайте вместе работать над тем, чтобы каждый пациент с редким заболеванием получил необходимую помощь и поддержку.

Елена Шамаль, Советник департамента по сотрудничеству в политической, гуманитарной и социальной сферах Исполкома СНГ, Секретарь Совета по сотрудничеству в области здравоохранения СНГ:

Сегодня уже сказали, что в мире существует порядка 300 миллионов людей, которые страдают орфанными заболеваниями. По некоторым данным, данных пациентов гораздо больше, и ряд статистик говорит, что их около полумиллиарда. И разница в цифрах говорит о том, что на самом деле сегодня в мире нет чёткой, понятной регистрации статистики по данным заболеваниям, несмотря на то, что примерно 50% наших стран всего мира уже имеют свою политику по оказанию помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Здорово, что сегодня собрались специалисты для обсуждения столь сложной темы, но столь понятной для нас. Именно обмен опытом при орфанных заболеваниях является одним из самых важных. Потому что мировой опыт не столь большой, а в едином сообществе мы сможем достичь более высоких результатов

Нурия Мусина, исполнительный директор Орфанного консорциума СНГ, директор по международному сотрудничеству НАЭРЕЗ:

Когда мы в июне прошлого года впервые собрались в Москве, это была просто идея — провести конференцию по СНГ. Но уже к концу встречи у нас родилась мысль создать Орфанный консорциум. Это был настоящий экспромт, и я благодарна всем коллегам, кто поддержал эту инициативу. Уже в октябре мы подписали соглашение, а сегодня в составе Консорциума — более 20 организаций. Мы видим, что платформа работает: специалисты находят друг друга, страны обмениваются кейсами, появляются первые пациенты с редкими нозологиями, и уже есть примеры конкретной помощи. Это значит, что у нас формируется живая, рабочая среда — по-настоящему полезное экспертное сообщество. Мы хотим двигаться дальше — расширять круг участников, выходить за рамки СНГ, активнее работать с представителями БРИКС, Ближнего Востока и ВОЗ. 

Форум продолжается. Впереди — международные сессии, доклады от ВОЗ, стран СНГ и БРИКС, дискуссии о стратегии, лекарственном обеспечении, CAR-T и роли пациентских организаций.

Скачать программу

Подключиться https://facecast.net/w/47dact