Исторический шаг в мире редких заболеваний: ВОЗ приняла первую резолюцию
24 мая 2025 года государства-члены Всемирной ассамблеи здравоохранения (ВАЗ) впервые в истории приняли резолюцию, посвящённую редким заболеваниям. Это официальное признание проблем более 300 миллионов человек, живущих с редкими или неустановленными диагнозами, на самом высоком международном уровне.
Резолюция:
- подчеркивает необходимость системных решений
- призывает к разработке Глобального плана действий на 10 лет под эгидой Генерального директора ВОЗ
- фокусирует внимание на обеспечение доступа к диагностике, лечению, уходу и защите от дискриминации.
Документ основан на понимании острых вызовов:
- 4–6 лет в среднем уходит на постановку диагноза,
- 95% редких заболеваний не имеют одобренного лечения,
- миллионы пациентов не получают точного диагноза даже после генетических тестов,
- семьи сталкиваются с катастрофическими расходами и социальной изоляцией.
Резолюцию инициировали Египет и Испания, при поддержке широкой международной коалицией из 275 организаций, включая Rare Diseases International, EURORDIS и ассоциации из всех регионов мира.
Орфанный консорциум СНГ приветствует этот важный шаг и выражает готовность содействовать реализации резолюции на уровне стран СНГ. Впереди — работа над национальными планами, программами диагностики и устойчивой системой помощи пациентам,
— Нурия Мусина, исполнительный директор Орфанного консорциума СНГ.



