Можно связаться с нами

Исторический шаг в мире редких заболеваний: ВОЗ приняла первую резолюцию

Опубликовано 02 июля 2025
Последнее обновление 16 июля 2025
3

24 мая 2025 года государства-члены Всемирной ассамблеи здравоохранения (ВАЗ) впервые в истории приняли резолюцию, посвящённую редким заболеваниям. Это официальное признание проблем более 300 миллионов человек, живущих с редкими или неустановленными диагнозами, на самом высоком международном уровне.

Резолюция:

  • подчеркивает необходимость системных решений
  • призывает к разработке Глобального плана действий на 10 лет под эгидой Генерального директора ВОЗ
  • фокусирует внимание на обеспечение доступа к диагностике, лечению, уходу и защите от дискриминации.

Документ основан на понимании острых вызовов:

  • 4–6 лет в среднем уходит на постановку диагноза,
  • 95% редких заболеваний не имеют одобренного лечения,
  • миллионы пациентов не получают точного диагноза даже после генетических тестов,
  • семьи сталкиваются с катастрофическими расходами и социальной изоляцией.

Резолюцию инициировали Египет и Испания, при поддержке широкой международной коалицией из 275 организаций, включая Rare Diseases International, EURORDIS и ассоциации из всех регионов мира.

Орфанный консорциум СНГ приветствует этот важный шаг и выражает готовность содействовать реализации резолюции на уровне стран СНГ. Впереди — работа над национальными планами, программами диагностики и устойчивой системой помощи пациентам, 

Нурия Мусина, исполнительный директор Орфанного консорциума СНГ.

Полный текст объявления о принятии резолюции

Исторический шаг в мире редких заболеваний: ВОЗ приняла первую резолюцию
Выберите язык
Ваше сообщение успешно отправлено!
Мы свяжемся с вами в ближайшее время. Если у вас срочный вопрос, пожалуйста, позвоните нам по номеру 8 903 663 25 20 или напишите нам на электронный ящик nm@naerez.ru.

Ваше мнение важно для нас!