Жизнь с редким заболеванием — это не просто медицинская проблема, это целый комплекс вызовов, с которыми сталкиваются люди каждый день.

Жизнь с редким заболеванием — это не просто медицинская проблема, это целый комплекс вызовов, с которыми сталкиваются люди каждый день.

Недавний отчет Rare Barometer, подготовленный организацией EURORDIS в апреле 2025 года, открывает завесу над реальностью существования тех, кто живет с такими заболеваниями в Европе и за ее пределами.

Какие результаты представлены в этом отчёте?

1. Согласно отчету, 8 из 10 человек с редкими заболеваниями живут с инвалидностью, которая часто остается невидимой для окружающих. Эти состояния могут быть сложными и прогрессирующими, а боль и усталость становятся постоянными спутниками. Однако общество зачастую не осознает масштаб этих страданий, что приводит к недопониманию и игнорированию потребностей таких людей.
2. Проблема усугубляется тем, что 15% респондентов никогда не проходили оценку инвалидности, несмотря на необходимость в этом. Многие из тех, кто все же пытался получить официальное признание своего состояния, сталкивались с повторными и обременительными процедурами, которые не приносили желаемого результата. Это создает дополнительное давление на людей, которые уже и так борются за свои права.
3. Дискриминация — еще одна серьезная проблема: более 50% респондентов сообщили о том, что сталкивались с предвзятостью на рабочем месте.
4. Уровень безработицы среди людей с редкими заболеваниями достигает 23%, что почти в четыре раза превышает средний показатель по ЕС. Основные причины этого — отсутствие адаптации рабочих мест и барьеры, связанные со здоровьем.
5. Образование также становится зоной ограничений: 84% студентов и школьников испытывают трудности в участии в учебном процессе. Это приводит к тому, что многие из них остаются вне общественной жизни и не могут реализовать свой потенциал.

📌 Данный отчёт только подтверждает настоятельную необходимость преодоления системных барьеров и создания условий для реального доступа к поддержке и инклюзии для людей с редкими заболеваниями!