Орфанная патология в Кыргызской Республике.
Перечень орфанных заболеваний Кыргызской Республики утверждена приказом Министерства здравоохранения КР (№ 637 от 30 мая 2019 года и № 832 от 21 июня 2021 г.), куда вошли 114 заболеваний.
В настоящее время в целях реализации статей 74, 75 Закона Кыргызской Республики «Об охране здоровья граждан в Кыргызской Республике» (№14 от 12 января 2024 г.), в соответствии со статьями 13 и 17 Конституционного закона Кыргызской Республики ведется работа по утверждению изменений, которые будут внесены в Правила обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Кыргызской Республики) конкретному пациенту с редким (орфанным) заболеванием.
Перечень заболеваний формируется с учетом следующих критериев:
- заболевание имеет распространенность не более 10 случаев на 100 тыс. населения и (или) является хроническим с тяжелым течением, приводящим без патогенетического лечения к выраженным нарушениям жизненных функций или летальному исходу в детском возрасте;
- для лечения заболевания дополнительно к объемам медицинской помощи, оказываемой гражданам в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, необходимо дополнительное финансовое обеспечение оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями, включая обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, а также техническими средствами реабилитации;
- для лечения заболевания имеются лекарственные препараты патогенетического действия или медицинские изделия, предназначенные для коррекции или лечения жизнеугрожающих заболеваний зарегистрированные в ближнем или дальнем зарубежье;
- для лечения заболевания имеется метод лечения с научно доказанной эффективностью;
- перечень заболеваний подлежит пересмотру не реже одного раза в 2 года.
Перечень категорий формируется с учетом следующих критериев:
- наличие особенностей течения заболевания, при которых без применения лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации может наступить неблагоприятный исход и др.