По итогам II Орфанного форума стран СНГ опубликована статья в The BRICS Health Journal
Опубликовано 30 апреля 2026
Последнее обновление 06 мая 2026
49
В журнале The BRICS Health Journal опубликована статья «Редкие заболевания как глобальный приоритет: Орфанный Форум СНГ и путь сотрудничества с БРИКС» (Rare diseases as a global priority: the CIS Orphan Forum and the path toward collaboration with BRICS)
Публикация подготовлена по итогам II Орфанного форума стран СНГ, который состоялся в Москве 26–27 июня 2025 года, и обобщает ключевые выводы форума, а также основные направления дальнейшего развития системной помощи пациентам с редкими заболеваниями в странах СНГ и БРИКС.
В статье сформулированы приоритетные направления развития орфанной повестки:
— разработка национальных стратегий и планов действий по редким заболеваниям
— гармонизация критериев к определению орфанного статуса лекарственных препаратов в странах региона
— развитие сети национальных и региональных орфанных центров для обеспечения интегрированного подхода к оказанию помощи
— обеспечение преемственности помощи детям и взрослым пациентам
— расширение скрининговых программ
— развитие регистров и использование данных реальной клинической практики (RWD) для оценки клинической и экономической эффективности терапии
Отдельный блок статьи посвящён вопросам лекарственного обеспечения и устойчивых моделей доступа к терапии.
В фокусе:
— оценка технологий здравоохранения (ОТЗ)
— соглашения по управляемому доступу (managed entry agreements)
— оплата за результат терапии
— межстрановые совместные закупки
— ценовые переговоры и конфиденциальные соглашения с производителями
Эти инструменты рассматриваются как ключевые для повышения доступности инновационных и дорогостоящих орфанных препаратов.
Одним из центральных выводов публикации стало понимание того, что сотрудничество стран СНГ и БРИКС может стать важным механизмом для:
— объединения экспертного потенциала
— развития совместных исследований
— координации производства
— обмена данными
— формирования более устойчивых моделей доступа к терапии
Полный текст статьи Rare diseases as a global priority the CIS Orphan Forum and the path toward collaboration with BRICS
Напоминаем, что уже 25–26 мая 2026 года мы продолжим эту дискуссию в рамках III Орфанного форума стран СНГ/БРИКС, который пройдет в онлайн-формате и будет посвящён дальнейшему развитию международного сотрудничества в сфере редких заболеваний.
Приглашаем коллег, экспертов, представителей органов управления здравоохранением, медицинских организаций, пациентских сообществ, научных центров и индустрии присоединиться к дискуссии и принять участие в форуме.
Публикация подготовлена по итогам II Орфанного форума стран СНГ, который состоялся в Москве 26–27 июня 2025 года, и обобщает ключевые выводы форума, а также основные направления дальнейшего развития системной помощи пациентам с редкими заболеваниями в странах СНГ и БРИКС.
В статье сформулированы приоритетные направления развития орфанной повестки:— разработка национальных стратегий и планов действий по редким заболеваниям
— гармонизация критериев к определению орфанного статуса лекарственных препаратов в странах региона
— развитие сети национальных и региональных орфанных центров для обеспечения интегрированного подхода к оказанию помощи
— обеспечение преемственности помощи детям и взрослым пациентам
— расширение скрининговых программ
— развитие регистров и использование данных реальной клинической практики (RWD) для оценки клинической и экономической эффективности терапии
Отдельный блок статьи посвящён вопросам лекарственного обеспечения и устойчивых моделей доступа к терапии.В фокусе:
— оценка технологий здравоохранения (ОТЗ)
— соглашения по управляемому доступу (managed entry agreements)
— оплата за результат терапии
— межстрановые совместные закупки
— ценовые переговоры и конфиденциальные соглашения с производителями
Эти инструменты рассматриваются как ключевые для повышения доступности инновационных и дорогостоящих орфанных препаратов.
Одним из центральных выводов публикации стало понимание того, что сотрудничество стран СНГ и БРИКС может стать важным механизмом для:— объединения экспертного потенциала
— развития совместных исследований
— координации производства
— обмена данными
— формирования более устойчивых моделей доступа к терапии
Полный текст статьи Rare diseases as a global priority the CIS Orphan Forum and the path toward collaboration with BRICS Напоминаем, что уже 25–26 мая 2026 года мы продолжим эту дискуссию в рамках III Орфанного форума стран СНГ/БРИКС, который пройдет в онлайн-формате и будет посвящён дальнейшему развитию международного сотрудничества в сфере редких заболеваний.
Приглашаем коллег, экспертов, представителей органов управления здравоохранением, медицинских организаций, пациентских сообществ, научных центров и индустрии присоединиться к дискуссии и принять участие в форуме.
